Cleft Palate dan Pierre Robin Syndrome

Wah. Nama sindrome nak glamer jerrr... huhu. Pada awal kelahiran Ahmad dulu, inilah yang didiagnose oleh doktor dan dikhabarkan kepada mummy dan dedi. Lepas mummy discharge tu balik rumah terus mummy google dua benda ni. Jadi untuk entri kali ini cuma nak bercerita tentang cleft palate dan PRS jerr..

'Cleft' atau dalam bahasa melayunya sumbing ada banyak jenis. Secara asasnya sumbing terbahagi kepada dua iaitu sumbing bibir dan sumbing lelangit. Ada bayi yang dilahirkan dengan salah satu daripada masalah ini, tetapi ada juga yang dilahirkan dengan kedua-dua jenis sumbing ini. Bolehlah dikatakan ia adalah masalah kecacatan mulut sejak lahir lagi. *tak suka la kata cacat tu kan..* Birth defect kata omputihnyer.. 

Kat bawah ni contoh cleft lips atau sumbing bibir. Gambar dicuri dari wikipedia..huhu.. Baby dengan masalah cleft lips akan menjalani pembedahan membetulkan semula bentuk bibir pada usia sekurang-kurangnya 4 bulan atau apabila berat badannya cukup stabil untuk menghadapi pembedahan tersebut..

Okeh. Kat bawah ni pulak ialah contoh cleft palate atau sumbing lelangit. Yang Ahmad punya ialah incomplete cleft palate, yang hanya melibatkan soft palate sahaja. Sama ada cleft lips atau cleft palate, dua-dua pun tak best. I mean, tak best tu adalah apabila membandingkan kedua-dua jenis cleft ini. Ada yang kata Ahmad beruntung sebab sumbingnya tak nampak kat luar, jadi Ahmad still nampak encem gitu.. Tapi dari segi penjagaannya lebih rumit sebenarnya.

Untuk bayi yang bermasalah cleft palate, pembedahan hanya akan dibuat paling awal ketika bayi berusia lapan bulan, bergantung kepada jenis cleft dan kesihatan bayi. Luka pembedahan cleft palate akan mengambil lebih banyak masa untuk pulih, sekurang-kurangnya sebulan. Bayi dengan masalah ini juga biasanya akan menghadapi jangkitan telinga sebab air mudah terperangkap di dalam salur telinganya. Kalau terjadi jangkitan, bedah lagi la jawabnyerrr..hmm.. minor surgery la tapi tetap bedahlah hoi memang tak best kan. Hehe..

Nanti bila Ahmad nak bedah nanti kita cerita panjang lagi pasal ini ye. Lepas pembedahan selesai pesakit akan mengikuti beberapa jenis terapi seperti terapi pendengaran dan percakapan. InsyaAllah, later later later kita akan cerita perkembangan Ahmad tentang ini ya.. :)

Cleft palate dan Pierre Robin Syndrome selalunya berkait rapat antara satu sama lain. Setakat kefahaman mummy, bayi yang ada cleft palate tak semestinya ada PRS. Tetapi bayi dengan PRS selalunya akan mengalami masalah cleft juga. Jadi Ahmad ada *mungkin* ada kedua-duanya sekali. Mummy kata mungkin sebab doktor pun belum mengesahkan lagi PRS tu, cuma berdasarkan kepada bentuk dagu Ahmad yang kecil saja.

Kalau google Pierre Robin Syndrome, mesti rasa sedih tengok wajah bayi-bayi tu semua. Hampir kesemua penghidapnya akan memiliki dagu yang kecil, atau lebih tepat lagi rahang bawah yang kecil. Bayi dengan masalah PRS kebiasaanya akan menghadapi masalah pernafasan dan penyusuan/pemakanan. Ini kerana rahang bawah yang kecil tidak bersesuaian dengan saiz lidah yang normal. Secara ilusinya akan nampak macam lidah bayi tu besar. Apabila bayi tidur secara terlentang, lidahnya akan cenderung ke bawah dan menghalang pernafasan bayi tu. Cian kan.. Bayi PRS juga sukar menelan kerana mekanisma lidah dan rahang yang tidak sepadan.

Kalau tengok Ahmad, mummy tak rasa Ahmad ada masalah PRS ni tapi itu perasaan mummy jelah kan.. hihi.. Sebab PRS ni ada banyak type jugak, ada yang very mild, ada yang teruk.. Untuk mild case selalunya tak melibatkan pembedahan. Rahang akan membesar seiring dengan tumbesaran bayi itu sendiri. Untuk kes yang lebih teruk mungkin akan memerlukan pembedahan membetulkan rahang kalau tak nanti susah baby nak makan solid food.

Mummy takmo letak gamba2 baby PRS ni sebab nanti rasa sedih. Syukurlah Ahmad boleh bernafas dan menyusu dengan baik. Tak sempurna tak apa, tapi tak menyusahkan Ahmad mummy memang dah cukup bersyukur. Mummy kurang pasti kalau PRS ni akan memberi kesan dari segi perkembangan mental. Tapi mummy harap semoga dipermudahkan semuanya untuk Ahmad. Amin..

Next entry kita cerita tentang satu lagi diagnosa doktor terhadap Ahmad. Dua minggu jugak mummy nak terima diagnose tu dan betul-betul redha. Huhu.. Now mummy dah okey boleh la nak cerita-cerita kan.. :)

C.I.N.T.A

Mummy Akan Sentiasa Bersamamu :)

Sejujurnya mummy rasa berdosa kerana tidak pernah rasa excited sepanjang mengandungkan Ahmad. Excited yang maksudnya seperti ibu-ibu lain yang membuat persiapan menyambut bayi seawal mungkin, ada yang buat pregnancy photoshoot dan juga scan lebih awal untuk mengetahui jantina baby. Heh, boleh kira dengan jari je berapa keping gambar masa tengah pregnant yang mummy ada. Yang pasti sepanjang pregnant mummy memang tak suka bershopping, bergambar apatah lagi. Mungkinlah faktor yang ketika itu mummy sedang final year di UTM, jadi memang fokus utama pada pelajaran sajalah..hmm..

Apa yang mummy boleh katakan, mengandungkan Ahmad sangat mudah. Sepanjang checkup di klinik kesihatan mummy tak pernah berdepan dengan masalah. Mummy juga lasak, banyak berjalan, dan ketika tengah sarat lapan bulan pun mummy sempat berjalan ke Bukit Tinggi, Bentong *dedi sentap sbb dia memang tak setuju tapi orang mengandung tengah mengidam mana bole tolak. hihi. luv u dedi*

Saat-saat kelahiran Ahmad pun begitu, tak banyak masalah. Mummy admitted hari Rabu 19 Sept 2012, tak sakit pun sepanjang kena tahan kat wad. Rasa sakit cuma datang bila doktor dah masukkan drip untuk paksa Ahmad keluar. Masa tu pukul 8.30mlm. Sakit membawa sampai ke paginya. Pukul 4.12pagi hari Jumaat, Ahmad selamat dilahirkan. Dedi ada bersama sepanjang mummy berkeluh kesah menahan sakit tu. Alhamdulillah, lega sangat rasanya :)

Tapi.. siapalah kita untuk memilih takdir sendiri. Allah sebaik-baik perancang dan penentu segalanya. Ahmad secara lahiriahnya memang cukup sifat. You look wonderful, great.. Selepas melahirkan Ahmad, dan mendengar diagnosa doktor terhadap Ahmad, mummy tergamam juga. Tapi cepat-cepat mummy pujuk hati untuk redha. Ya Allah, petunjuk apa yang sedang kau berikan ya Allah. Ampunkanlah dosaku ya Allah..

Ketika mummy keluar wad, Ahmad masih ditahan di wad SCN untuk pemantauan doktor. Ahmad dilahirkan dengan cleft palate atau rekah lelangit. Senang cite, sumbing lelangit..huhu.. Alhamdulillah, lelangit yang merekah itu adalah pada bahagian lelangit lembut (soft palate) jadi Ahamad tak menghadapi kesukaran yang lebih teruk seperti bayi-bayi yang mengalami rekah di lelangit keras (hard palate). Kalau intai dalam mulut Ahmad, boleh nampak anak tekak Ahmad terbelah dua. Uuuu.. scary ok. Scary lebih-lebih lagi bab menyusukan Ahmad.

Kerana masalah itu, Ahmad tak dapat menyusu seperti bayi-bayi normal yang lain. Kata doktor, hisapan Ahmad sangat lemah. Mula-mula mummy jumpa Ahmad kat wad, ada feeding tube kat hidung Ahmad. Nurse suruh mummy cuba susukan Ahmad. Its hard. Mummy menangis. Masa tu breast mummy belum ada susu, dan Ahmad tak pandai menyusu. Mummy kesian anak mummy minum susu formula. The next day, ada perkembangan Ahmad dah tak minum susu melalui feeding tube. Ahmad dah boleh menghisap guna orthodontic teat. Great, Alhamdulillah..

Mummy have to take extra care on your feeding. Badan Ahmad perlu dicondongkan. Satu sesi penyusuan memakan masa yang amat lama memang rasa penat dan nak nangis je awal-awal tu. Menunggu Ahmad sedawa pun terlalu lama. Lepas menyusu perlu perhatikan Ahmad, sebab sometimes susu akan keluar melalui hidung semula. Mummy belajar, belajar dan belajar.. and i manage to handle it :)

Selain masalah cleft, doktor turut men'diagnose' Ahmad dengan Pierre Robin Syndrome. Apabenda la pulak ni.. nangis lagi tau mummy..huhu.. Yep, physically dapat tengok dagu Ahmad yang kecil tu selalunya adalah tanda-tanda sindrom tu la. Masalah dengan baby PRS ni adalah pernafasan dan penyusuan. Tapi mummy bersyukur sangat-sangat sebab setakat ni mummy belum hadapi masalah berkenaan pernafasan dan penyusuan Ahmad. You are doing great. However, untuk pencegahan awal mummy jaga Ahmad sepertimana penjagaan untuk baby PRS. Yeah, people can talk..kenapa tidurkan Ahmad mengiring, kenapa begitu, kenapa begini, kenapa tak directfeed dia.. hmm.. Takpelah.

Mummy ambil masa 3 hari untuk benar-benar redha atas ketentuan ini. Tapi siapa sangka, selepas tiga hari ada berita lain yang meluluhkan hati mummy dan dedi. Ahmad memang benar-benar istimewa :)

Will update more, soon.. :)

Anugerah

Mummy fikir lama untuk buat blog ini. Mummy abadikan blog ini untuk tatapan kita sekeluarga suatu hari nanti, apabila pelangi telah menjelma. Semoga kita tidak pernah lupa. Semoga kita tidak pernah leka. Alhamdulillah atas anugerah yang mengajar sebenar-benarnya erti hidup. Anugerah yang membawa mummy dan dedi kembali meletakkan hati kami dekat kepadaNya. Terima kasih atas pinjaman yang mengajar dan menguji ini. Terima kasih ya Allah. Terima kasih Ahmad :)