Monday, 7 April 2014

Kelainan Telinga Anak Pierre Robin

Rasanya untuk mengakui hakikat abnormality anak adalah sangat menyakitkan. Hanya ibu-ibu yang mengalami saja akan faham tentang ini. Tapi walau bagaimanapun, mummy tetap perlu menelan hakikat. Ahmad tak sama macam orang lain. Kalau mengikut perkembangan Ahmad sekarang, daripada segi perkembangan kognitif dan psycho motor, Alhamdulillah dia masih on track. Alhamdulillah Ahmad dah boleh bercakap perkataan-perkataan mudah. Sengau? Belum dapat dipastikan lagi. Hey, tapi bila dia boleh sebut "mummy" dengan jelas, memang berbunga-bunga rasa hati. Hee..

Tadi mummy bawak Ahmad pergi jumpa doktor. Sebenarnya beberapa hari kebelakangan ni mummy perasan dia asyik la garu-garu, korek-korek telinga. Tapi bila periksa takde apa-apa pun. Lepas tu, semalam, mummy nampak telinga dia ada darah. Sikit je. Check dalam telinga, nampak ada kudis dan macam dah bernanah. Adoi.. ape pulak ni.

Semalam klinik tutup. So hari ni baru jumpa doktor. Doktor cakap mungkin dia gatal, garu dan luka. Dan luka tu dah kena jangkitan. Sebab tu ada nanah. Luckily luka tu sebelah luar je. Tapi, doktor risau nanah tu pecah dan jangkitan melarat ke dalam telinga. Ok, itu memang tak best didengar. Macam biasa, dapat ubat luka dan antibiotik.

Kata doktor, struktur telinga Ahmad 'lain' sikit. Which is, I am already aware about that. Itu normal kot pada budak Pierre Robin. Untuk kes Ahmad, kelainan pada telinga dia menyebabkan sebarang lelehan, cairan, atau apa saja dari dalam telinga tidak dapat keluar secara normal ke cuping telinga. Kalau telinga normal, biasanya tahi telinga akan keluar sendiri dan itu sebabnya doktor selalu pesan jangan korek telinga. Tak ada keperluan pun untuk korek telinga.

Dalam kes Ahmad, memang tahi telinga dia akan berkumpul ke dalam. Memang tak de keluar pun tahi telinga dia. Jadi bila ada appointment kat ENT, memang Ahmad kena cuci telinga dulu. Sebesar alam la tahi telinga yang dah berkumpul kat dalam tu. Huhuhu.. Anak-anak yang ada cleft palate pulak memang mudah dapat jangkitan telinga sebab ada cairan bertakung kat dalam telinga. Kalau kerap selsema pun mudah juga dapat jangkitan dalam telinga.

So ibu-ibu semua, rajin-rajin belek telinga anak ok. Sama ada anak normal atau bermasalah, memang sebagai ibu kita kena teliti kelainan pada anak. Takkannya dia saja-saja garu telinga, korek telinga. Mesti dia gatal, sakit atau tak selesa. Bawa jumpa dengan doktor atau pakar untuk dapatkan nasihat dan rawatan lanjut.

Ok, itu je nak cerita pun. Babai!

nampak telinga saya? ada lain sikit kan?
 
Alhamdulillah.. saya masih mampu mendengar, normal macam orang lain. Masalah sikit-sikit tu biasalah..


Yang penting, saya maintan HENSEM :p

Wednesday, 2 April 2014

Bila Dekat Marah-Marah. Bila Jauh Rindu-Rindu.

Takde la jauh mana pun. Hahaha. Jauh dari office ke rumah je. Tapi rindu la. Korang macam tu tak? Biasanya bila mummy dah siap pakai baju nak gi kerja dalam pukul 7 macam tu, Ahmad akan bangun. Dia memang morning person. Bangun awal pagi. Kadang-kadang mummy dalam bilik air lagi dia dah bangun. Pastu nangis sebab takde sape teman dia kat katil T_T

Dulu-dulu kalau sempat, pagi-pagi mummy bawak Ahmad round naik basikal or main kejap kat taman. Tapi awal pagi sangat. Sejuk dan dia mudah dapat selsema. Petang-petang tu memang acara wajiblah bawak dia keluar. Ahmad ni memang suka keluar. Mummy nampak dia jenis outdoor dan aktif. Selagi boleh ada je akal dia nak ajak mummy keluar rumah. Hihi.

Eh. Lupa pulak nak cerita pasal bila dekat marah-marah tu. Haha. Bukan marah la, tapi bebel. Urghh.. kalau boleh memang tak mahu jadi mak yang suka bebel. Paling selalu bebel bab perangai Ahmad yang suka memanjat. Adoi tak tahan sakit jantung. Tiba-tiba je dia dah ada atas meja makan. Ko ni dah kenapa suka sangat memanjat ni? Tau la dedi dulu panjat gunung. Dulu la.. dulu.. Eh ke sebab mummy panjat Bukit Tinggi masa mengandung Ahmad aritu? Hihi :p

Oklah. Tu je nak story sebab tiba-tiba rindu Ahmad. Layan picca Ahmad main kat taman petang-petang. Favourite dia gelongsor tu. Feeling dah besar la tu :D

main jongkang jongket

favourite terbaru dia.. gelongsor..

dah tak minat sangat main buai.. tapi bila main takmo turun. hergh.

melawat ayam, lalat dan nyamuk T_T

Monday, 24 March 2014

Penjagaan Gigi Anak Pierre Robin

Today mummy nak beri khidmat pesanan masyarakat sikit. Hihi. Mommies with PRS baby, please jaga gigi anak anda elok-elok ya. Mommies without PRS baby pun sama jugak, lagi la takde alasan untuk jaga gigi anak tu.

PRS baby ni memang kena extra care la bab penjagaan gigi. Sebabnya? Sebabnya rahang anak kita kecil so kalau ada masalah gigi nanti memang susah la rawatannya nanti. Nanti nak bukak mulut susah. Kalau gigi dah teruk kena cabut semua tapi kalau anak PRS dengan masalah pernafasan memang leceh nak kena bius habis satu badan, maknanya sangat berisiko untuk dia. Masa mummy bawak Ahmad jumpa dentist hari tu memang kena nasihat cukup-cukup (ke bebel?). Hahaha.. Puncanya sebab Ahmad masih minum guna botol dan diorang dah advise lamaaaa dah suruh berhenti. Hukhuk..

I'm not sure bagaimana keadaannya kalau PRS baby yang cup feeding or spoon feed. Sebab Ahmad alhamdulillah sejak lahir boleh menghisap cuma daya hisapan dia tak kuat la macam baby normal. Direct breastfeed memang tak boleh la sebab dagu kecik tak boleh nak latch elok-elok. Dan Ahmad guna orthodontic teat untuk hisap susu.

Masalah anak yang minum susu bottle feed ni ialah diorang akan attach dengan botol dan kita as a parents tend to rely on bottle and nipple to calm them down. Tidur pun berbotol.. sangatlah tidak bagusnya sebab gula dalam susu akan menyaluti gigi anak seterusnya terjadilah karies gigi. Oleh itu my advise here, elakkan anak tertidur dengan botol susu (ada gaya macam doktor gigi tak?) Hehe.

Mommies dengan anak Pierre Robin yang terlalu kecil rahangnya, dapatkan pandangan doktor gigi berkenaan hal penjagaan gigi anak. Sebab dikhuatiri juga anak akan mengalami masalah pertumbuhan gigi terutamanya pada rahang bawah. Kemungkinan gigi akan tumbuh berlapis dan tidak teratur. Please consult dengan yang lebih pakar ya. Sebab untuk Ahmad ni mummy rasa masalah rahang bawah dia tidak terlalu ketara.

Bila anak dah mula tumbuh gigi, sentiasa bersihkan gigi anak setiap kali selepas minum susu atau makan. Berus gigi dua kali sehari. Alhamdulillah Ahmad takde masalah bab berus gigi walaupun bergelut jugak waktu memberus tu.. sebab dia nak berus sendiri, boleh? Sabar je la..

Selain berjumpa doktor gigi di Klinik Bedah Mulut HTAA, Ahmad ada jumpa doktor gigi di klinik kesihatan juga. Nasihat doktor:

- jangan bagi makanan manis seperti coklat dan gula-gula
- berus gigi sekurang-kurangnya 2 kali sehari
- jangan lupa berus lidah anak juga
- kalau anak attached dengan botol susu, kurangkan amout susu (cairkan susu)
- galakkan anak minum susu dalam cawan
- secara berperingkat, hentikan botol susu apabila usianya dua tahun.
- anak yang attached dengan botol semasa waktu tidur, gantikan dengan air masak (selepas berjaya cairkan susu dilakukan secara berperingkat)

Okay mommies. Jaga gigi anak tau! Sama-sama kita cuba ok!

tak mahu tunjuk gigi. nak tunjuk lidah je ;)



Thursday, 20 March 2014

Ulser Tekak Memang Menyakitkan

Akhirnya dah tahu jugak sebab Ahmad demam.. Balik keje semalam terus check mulut Ahmad.. Still tak nampak apa-apa dengan dia duk bergelut menangis la ape. Mummy terus bawak keluar rumah, duduk tepi longkang bawah pokok tu, tengok dalam mulut dia. Nangis ke meraung ke lantakkan.. Akhirnya nampak jugak nun hujung di kiri kanan anak tekak yang terbelah tu ada bintik-bintik putih. Confirm ulser..

Mesti sakit kan. Patutlah air liur asyik meleleh je. Ingatkan mula-mula tu sebab nak tumbuh gigi sebab Ahmad memang tangah tumbuh empat batang gigi taring dia atas dan bawah. Alahai kesian anak mummy. Macam mana rasa ulser tu ye? Mummy tak pernah pun kena. Tapi Ahmad memang tak mahu makan, tak mahu minum dan badmoodddddd je.

Tidur malam pun tak berapa lena. Dedi la paling gigih melayan Ahmad tengah-tengah malam tu. Mummy? Urmmm.. no komen. Huuu..

So bermula la penggooglelan mummy cari petua. Hee.. kalau boleh kita cuba natural remedy dulu kan untuk baby ni. Tapi nan hado. Ada la satu tu terbaca pasal buah belimbing. Cuba bagi budak kemam2 buah tu atau bagi jus belimbing tu. Petua lain bagi minum air kelapa untuk kurangkan panas dalam. Antara punca ulser ni sebab kurang minum air so badan jadi panas. Ada banyak la punca-punca lain. Tapi kes Ahmad ni rasanya sebab cuaca panas kat KL hari tu.

Oh oh.. kalau agak-agak mulut anak ada ulser, cuba periksa juga tangan dan kaki anak ada ruam tak. Sebab mungkin kena penyakit tangan, kaki dan mulut tu. Alhamdulillah Ahmad takde. Tapi dia dah pernah kena dah penyakit tu dalam sebulan yang lepas. Kesian betul sebulan sekali mesti sakit. Mudah betul berjangkit dia ni.

Sebenarnya dulu masa umur 6 bulan Ahmad pernah kena ulser tekak, pakej dengan fungus dan jangkitan paru-paru. memang warded la masa tu. Mummy teringat doktor pernah bagi mouth spray untuk kurangkan kesakitan tu. Kalau google boleh jumpa brand Aloclair, Difflam dan Gengigel. Itu antara jenama mouth spray yang biasa guna untuk ulser. Dulu doktor beri yang jenama Gengigel tu. So malam tadi gigih la mencari jenama tu kat farmasi. Takde pun.. kalau ada pun dah habis pulak. Banyaknya yang jenis ubat kumur or ubat sapu tu. Pergi kat Farmasi Avanti kat Taman Tas, Kuantan.. baru je habis. Haishh.. Lepas tu ke Farmasi Nur, diorang cakap takde. Tapi dia ada jual ubat minum aloe vera. Hmm.. ok la try la incase tak jumpa spray mouth. Lagipun RM10 kira ok la nak beli.

Lepas beli Ahmad terus makan ubat tu. Suka pulak dia. Lepas tu terus boleh minum susu kotak dutch lady for kids tu. Then kitorang cari lagi spray mouth sampai ke farmasi kat Sungai Isap. Ala tak ingat pulak nama farmasi tu. Situ ada jual spray mouth. Fuh lega.. Jenama Difflam dalam RM27. And mujur diorang ada jugak jenama Gengigel tu.. RM41. Gulp! Boleh tahan jugak. Tapi sebab Ahmad pernah guna Gengigel so beli Gengigel je la..

penyelamat kami.. alhamdulillah dlm sehari je pastu Ahmad dah boleh makan

Malam tu Ahmad tidur memang tak selesa. Kejap-kejap sembur Gengigel tu bila dia terbangun nak menyusu. Tapi memang mengamuk la dia dua tiga kali terjaga tidur. Kesian anak mummy.. Huhu..

Kalau anak kena ulser just banyakkan minum air. Budak-budak dengan cleft palate memang mudah dapat jangkitan. Ni kata-kata paed kat KMC tu la. Takpe.. marilah kita bersabar. Walaupun cara Ahmad nak kurangkan kesakitan dia tu pelik sikit.. boleh dia nak gigit tangan or jari kitorang. hahaha.. sabar je la mummy and daddy tahan kena gigit.. Huhu..

Ngamuk-ngamuk, gigit-gigit pun mummy sayang jugak Ahmad tau. Semua ibu pun macam ni, kan?

Wednesday, 19 March 2014

From HKL to HTAA dan Pakej Demam

Last week 14/03/14 Ahmad ada follow up kat HKL. Follow up dengan doktor plastic surgery untuk palate repair dia. Macam biasa la soalan-soalan doktor tetaplah soalan-soalan yang berulang, tidur berdengkur tak, makan dan susu ok tak.. huhu.. Menunggu tak lama dan jumpa doktor pun tak lama kali ni. Doktor pun dah tengok report pakar bius dan puas hati, terus bagi tarikh untuk operation. Vavava sangatlah berdebar nak buat persediaan mental ni.

Sebabnya? Sebabnya operation kat HKL ya Allah.. bersusunnnnnn kau. Mula-mula doktor letak bulan Mei. Tetiba ada pulak doktor tak bagi letak date bulan Mei tu. Last-last dapatlah tarikh awal bulan Julai. Insya Allah Ahmad akan admit 7 Julai dan kalau kesihatan dia memuaskan, doktor akan proceed terus dengan surgery.

Oh. Bulan Julai tu bulan puasa okkkk... Cemana tu.. mencabar pulak rasanya. Lepas tu raya pulak. Time raya tu Ahmad still kena berpantang. Harap-harap semuanya ok la.. Harap-harap Ahmad sihat dan fit untuk operation tu nanti.

Balik dari KL, Ahmad demam la pulakk.. Ye la, KL tengah kemarau dan berjerebu. Mummy pun sakit tekak dibuatnya. Kali ni dia Ahmad demam tak la melepek lembik tu tapi still manja. Tapi dia dah suka makan ubat, so tak susah dah bab makan ubat ni. Tapi dia dok tunjuk-tunjuk dagu dia.. Alamak tak faham la.. maybe sakit kat situ kot.. Bila periksa takde apa-apa pun. Kesian anak mummy. Makan tak mau, minum susu dalam botol pun tak mau. Nasib baik Ahmad nak minum susu kotak. Agaknya sedut guna straw tu less pain kot. Hmm.. mula la mummy rasa macam nak stop kan susu botol dia tu. Tapi yang susahnya malam-malam dia still nak susu sebab tak cukup intake waktu siang. Makan pun tak berapa sangat dah kebelakangan ni. Macam mana tu... huu..

Kat KL haritu sempat la bawak jalan-jalan KLCC, pegi Aquaria je pun.. Berlari-lari la Ahmad kat dalam tu sebab excited dan nak lawan rasa mengantuk dia. Dia memang macam tu, lagi mengantuk lagi aktif jadinya.. Dah tu dia lebih excited tengok air daripada tengok ikan. Sabar je la..

Today 19/03/14 Ahmad ada follow up dengan pakar pediatrik HTAA pulak. Follow up biasa je nak tengok perkembangan dia. So far doktor puas hati dan diorang decide untuk jumpa semula lepas operation nanti.. Baiklah doktor..

Masa kat HTAA tadi mummy berkesempatan bertemu dengan ibu yang ada anak Pierre Robin jugak. Mula-mula tak perasan. Anak dia aktif ya Rabbi.. berlari-lariiii je. Tak lama tu baru perasan and mummy try tegur ibu tu. Tapi tak dapat borak lama sebab nama Ahmad dah kena panggil. Anak dia nama apa pun tak sempat tanya, tapi umurnya dah 5 tahun. Dagunya kecik, lebih kecik dan ke dalam daripada dagu Ahmad. Tapi dia takde cleft palate pun. Haa.. ini first time mummy jumpa yang macam ni. Selalunya PRS mesti pakej dengan cleft kan?

Masalah anak dia lebih kepada masalah pernafasan. Tidur berdengkur. Makan pun limited choices la. Tadi budak tu makan roti, nampak ok je. Pertuturan dia mummy tak perasan pulak sebab masa mummy dengar dia bercakap tu mulut penuh dengan roti. Comel betul la budak ni.

Sebab terjumpa ibu ni la mummy tergerak nak buat group kat facebook tu. Mommies out there with same problems boleh request untuk join group http://www.facebook.com/groups/pierrerobinmalaysia/ ni ye.. nanti mummy approve.

Ok guys. Got to go. Thanks for reading.. Layan pics Ahmad kat KLCC hari tu ya! Daa..

gi KLCC naik lrt je. sibuk dia nak jadik pilot..




gigih betul pilot kecik ni. nangis tu nak jugak duduk kat depan ni




tu sibuk nak celup tangan dalam air.. haishhh..




with dedi depan KLCC

















nak lepas bebas je.. cuaca tak elok sangat kat KL. ni baru lepas hujan so kita chill la kat luar

sejak jadi toddler ni tak mesra camera dah.. mummy je yg lebih2. hukhuk.. T_T

Pierre Robin Sequence Malaysia

Salam kawan-kawan.. Mummy tau blog ni tak aktif sangat. Huhu.. Tapi sepanjang buat blog Cerita Tentang Ahmad ni, ada ramai ibu-ibu yang approach mummy untuk bertanyakan tentang Pierre Robin ni, which is, ape la sangat pengalaman dan ilmu yang mummy ada pon.. hukhuk..

Setelah berfikir semasak-masaknya, mummy decide untuk buat grup kat facebook so that mummy-mummy semua bolehlah bertukar-tukar fikiran dan pengalaman tentang anak-anak masing-masing. Mummy faham teramatlah susahnya nak cari info yang senang difahami tentang sindrom ni, berbeza dengan sindrom-sindrom lain yang kita dah biasa dengar, kan?

Dulu awal-awal dapat Ahmad memang la ada terasa nak buat group ni tapi macam syok sendiri sangat hahaha.. Since dah ada blog ni dan ada yang bertanya, rasanya mummy tak keseorangan ada anak Pierre Robin. So marilah kita buat group, boleh support each other.. ye dok? Takpe la kita tak ramai pun. Kuantiti tak penting, yang penting kualiti.. kan?

Mummy minta maaf sebab ada yang tinggalkan message kat blog ni mahupun kat facebook mummy yang mummy terlepas pandang. Dah tu ada message tapi takde contact or email so tak dapat la mummy nak follow up semula.

So jom mummy-mummy or daddy-daddy join group http://www.facebook.com/groups/pierrerobinmalaysia/ Ini close group tau.. just ask to join je nanti mummy approve ok!

Selamat berkongsi ilmu!

Wednesday, 12 March 2014

Check Up Audiologi 12 Mac 2014.. nangis ye Mad..

Ahmad ni perangai dia setiap kali ada follow up kat klinik ke, hospital ke, mesti nak buat drama lebih-lebih. Macamkan treatment tu sakit sangat padahal kadang-kadang doktor letak stethoscope kat dada je. Ngade betul.

Last time masa admit kat HTAA tu kena bagi neb pada dia. Adoila tersiksa sungguh mummy ni nak bagi dia neb. Tersiksa sebab mummy kena jaga dia sorang-sorang je, dedi takleh tolong. Kalau bernasib baik, nurse akan tolong. Tapi ko tau la hospital gomen, tak terkejar nurse tu nak attend semua orang. Jadi rasanya mummy la ibu paling ganas masa bagi anak makan ubat. Ko tak tengok cemana budak ni meronta-ronta sampai nurse pun letih. Kuat kudrat Ahmad ni. lepas tu tak mengaku kalah pulak tu. Dia akan tetap meronta-ronta sampailah kita lepaskan dia.

Sebenarnya bukan Ahmad takut pada doktor ke, sakit ke hape.. cuma dia tak suka kena lock. Tak suka kena pegang, tak suka sebab tak dapat bergerak bebas. Huhuhu.. perangai sape la ni.. ish2..

Tadi follow up Ahmad kat unit Audio untuk check pendengaran dia. Seperti biasa, audiologist tu teropong dulu dalam telinga Ahmad. Tak cantik, ada tahi telinga banyak. Menternak ke hape dia ni.. Terus kena masuk bilik rawatan untuk buang tahi telinga. Tahi telinga Ahmad ni jenis kering dan keras. Mungkin sebab tu la mudah berkumpul kat dalam telinga and tak keluar-keluar.

Ini kali kedua Ahmad menjalani benda ni. Untuk baby dan budak-budak, pembantu perubatan akan balut dulu badan budak-budak ni dengan selimut. Then mari semua orang lock budak tu jangan kasi gerak. Hehehe. MA akan keluarkan tahi telinga tu dengan berhati-hati. Of course la guna bantuan teleskop. Huiii banyakkkkknyeee tahi telinga Ahmad tadi. Eww...

Macam biasa, nangis macam time dia kena potong rambut jugak. Tapi lagi sadis la. haha.. siap pakej tersedu-sedu. Lepas siap tu mula la tak nak berenggang dengan mummy. Nak dukungggg je. Dah 10 kilo lebih dah dia ni hoi beratt.. Tektik sangat Ahmad ni nak dukung kan. Huhu..

Lepas selesai prosedur tu, lepas Ahmad dah tenang, terus buat ujian pendengaran. Alhamdulillah normal, masih boleh respond kepada bunyi. Tapi Audilogist tu tak dapat nak buat detail sebab Ahmad refuse to wear the headphone. macam-macam la Ahmad ni. Bila buat ujian tekanan dalam telinga tu (maaf la ada nama ujian dia tapi mummy lupa.. hee..) resultnya tak cantik sangat. Kedua-dua belah telinga Ahmad ada cecair di belakang gegendang. Tapi keadaan ni boleh terjadi jugak if selsema. Memang Ahmad selsema pun.

So itu je la cerita. Next check up dengan audiologist lagi 3 bulan. InsyaAllah harap-harap Ahmad sihat dan dapat result normal la ye. Dah tu je. bai. Gambar memang takde sebab malas (again).