Soalan Berkenaan Pierre Robin Syndrome/Sequence

I could not help myself from not googling about anything related to my son. Yes, in a result of course, buat aku termenung satu hari. Haha. But, takde la termenung apa pun cuma terfikir-fikir je. Jadi hari ini mummy google tentang Pierre Robin Syndrome/Sequence. Sebelum ni google tapi tak banyak maklumat yang mummy dapat. Kes dalam Malaysia, lagi la tak pernah dengar or tahu. But thanks to technology, kita boleh tahu info-info yang kita mahu daripada sumber di luar negara.

Antara soalan yang sentiasa berlegar-legar dalam kepala mummy ialah apakah effect daripada sindrom ini, sama ada kepada perkembangan mental atau fizikal penderitanya. Pierre Robin Syndrome/Sequence mungkin datang bersama sindrom atau tanpa sindrom (disebut isolated Pierre Robin).

Kita start dari mulalah about Pierre Robin ni ye. This post is just for my own reference, and for those who want to know about the syndrome. I'm not a medical practitioner, jadi apa yang mummy tulis ini adalah berdasarkan pembacaan melalui internet dan ditafsir mengikut kefahaman sendiri. Mohon jika ada kesilapan harap dapat diperbetulkan, and please, don't take this as a real fact sebab mummy tak ada sumber yang tepat lagi sahih, dan mummy bukan pakar. Okey :) Owh, dan mummy gile malas nak stated from where I got all those infos. Aci tak? Hehe.. Kalau buat thesis camni terus fail.. hahahaha..

Ok. Rujukan utama mummy pada laman web ini, rasanya paling mudah difahamilah. Ia menjawab persoalan-persoalan mummy dan tak terlalu pening nak baca dengan medical term yang urghh.. kejadah ape complicated sangat korang letak nama nih? Simple, mudah difahami oleh orang biasa macam mummy. Hehe. Mummy translate ikut kefahaman mummy.. of course dengan pertolongan pakcik google translate tu. hahahaha... :D

Apakah Pierre Robin Sequence?
 Pierre Robin Sequence (PRS) adalah nama yang diberikan kepada keadaan di mana rahang bawah penderitanya adalah kecil diikuti dengan rekahan pada lelangit mulut (cleft palate). Ia dinamakan sempena nama seorang doktor Perancis yang menyiarkan satu artikel pada 1923 berkenaan kanak-kanak dengan kombinasi masalah perubatan tertentu. Walaupun Dr. Robin bukanlah individu pertama yang menggambarkan PRS, namun, nama beliau kekal dikaitkan dengan keadaan ini.

Seringkali dinyatakan bahawa terdapat tiga isu berasingan berkaitan dengan PRS iaitu rekah lelangit, rahang bawah kecil dan glossoptosis (satu istilah yang dicipta oleh Dr Robin, bermaksud merendahkan atau melabuh lidah). Glossoptosis bukan merupakan masalah pada lidah tersebut, sebaliknya ia adalah hasil daripada keadaan lidah bersaiz normal yang duduk di dalam rahang bawah yang bersaiz lebih kecil daripada biasa. Apabila rahang bawah adalah lebih kecil, lidah akan kelihatan berada pada kedudukan yang lebih dekat ke belakang tekak, menyebabkan glossoptosis.

Rekah lelangit dalam PRS  kebiasaannya adalah berbeza daripada rekah lelangit tipikal iaitu pada bentuknya. Rekah lelangit tipikal berbentuk-V manakala rekah lelangit akibat PRS berbentuk-U. Pierre Robin Sequence dilaporkan berlaku pada kira-kira satu daripada 8500 kelahiran, atau dengan kebarangkalian kekerapan yang lebih tinggi. PRS boleh berlaku sama ada dengan sendirinya iaitu sebagai isolated Pierre Robin Sequence (isolated PRS), atau sebagai sebahagian daripada sindrom tertentu.

PRS child

Apakah yang menyebabkan PRS? 
Selama bertahun-tahun, doktor menyangka bahawa PRS mungkin hasil daripada kedudukan bayi di dalam rahim. Jika bayi berada di dalam rahim dengan leher melentur ke hadapan, maka dagu akan berada di atas dada dan menghalang ia daripada berkembang dengan sempurna. Pada masa ini, lidah biasanya akan terus membesar dan menyebabkan ia menolak bahagian bumbung mulut, mengakibatkan rekah lelangit di dalam mulut.

Walaupun teori tersebut kelihatan logik, daripada kajian terkini berkenaan gen manusia mendapati teori tersebut mungkin tidak betul. Pada hari ini, pakar genetik percaya bahawa isolated PRS mungkin sebahagiannya disebabkan oleh perubahan dalam gen. Baru-baru ini, mereka telah mencadangkan bahawa potensi dua gen bermasalah iaitu SOX9 dan KCNJ2 mRNA mungkin berkaitan dengan PRS.

Walau bagaimanapun, perubahan dalam gen yang dinamakan: GAD67, PVRL1, COL11A1 dan COL11A2, juga telah didapati dalam kanak-kanak PRS. Ia tidak jelas sama ada perubahan yang dilihat dalam gen ini yang menyebabkan Pierre Robin berlaku, membuat ia lebih cenderung untuk berlaku, atau sekadar berlaku bersama dengan perkara lain yang menyebabkan PRS. Walau bagaimanapun, kebiasaannya sehingga 25% daripada kanak-kanak PRS akan turut mempunyai ahli keluarga dengan rekah lelangit, iaitu kaitan yang lebih biasa daripada yang dijangkakan jika tiada peranan genetik untuk masalah ini.

Keadaan ini pada mulanya telah dirujuk sebagai Pierre Robin Syndrome, sehinggalah beberapa tahun kebelakangan ini ramai doktor mula merujuk keadaan ini sebagai Pierre Robin Sequence. Sebab bagi perubahan nama ini adalah kerana; istilah 'sindrom' adalah merujuk kepada keadaan terjadinya beberapa masalah yang disebabkan oleh satu isu tunggal seperti mutasi gen. Manakala istilah 'sequence' pula merujuk kepada keadaan satu masalah yang membawa kepada masalah lain dan seterusnya kepada masalah-masalah yang lain pula. Seperti yang telah dinyatakan, pada mulanya  doktor menyangka bahawa punca PRS adalah berdasarkan keadaan kepala bayi telah melentur di dalam rahim, yang membawa kepada rahang kecil dan lelangit rekah, jadi adalah logik untuk menukar nama daripada 'sindrom' kepada 'sequence'. Memandangkan perkembangan pesat dalam pemahaman genetik pada hari ini, tidak mustahil suatu masa nanti doktor mungkin akhirnya akan memanggil keadaan ini Pierre Robin Sindrom, sekali lagi.

Apakah masalah yang perlu dipertimbangkan berkenaan Pierre Robin Sequence?

Masalah paling biasa berhubung isolated PRS termasuklah:

• Kesukaran bernafas - kebanyakannya disebabkan oleh lidah jatuh ke belakang dan menyekat kerongkong.
• Kesukaran makan - kebanyakannya berkaitan dengan masalah saluran pernafasan, tetapi boleh juga terjadi hasil daripada kelewatan perkembangan saraf menelan.
• Kurang pendengaran disebabkan pengumpulan cecair di belakang gegendang telinga, atau otitis media (ia mudah dirawat, tetapi jika dibiarkan boleh membawa kepada kehilangan pendengaran).
•  Gigi - mungkin ada gigi yang tidak tumbuh

Langkah pertama dalam rawatan kanak-kanak yang disyaki PRS adalah menentukan sama ada kanak-kanak tersebut sememangnya mempunyai PRS atau tidak. Sekiranya ada, PRS itu ditentukan sama ada isolated PRS atau PRS yang disebabkan berkaitan dengan sindrom lain.

Ciri-ciri PRS boleh terjadi sebagai sebahagian daripada pelbagai keadaan dan sindrom, dan adalah sangat penting untuk melakukan ujian dan penilaian genetik. Sindrom yang paling biasa dikaitkan dengan PRS adalah Stickler Syndrome. Stickler Syndrome kebiasaannya berkaitan dengan masalah sendi, artritis, dan masalah mata berganda (termasuk miopia, degenerasi retina dan detasmen, pembentukan katarak awal, dan insiden yang lebih tinggi glaukoma) dan keadaan ini perlu didiagnosis dengan tepat supaya individu yang terjejas itu boleh diawasi oleh pakar oftalmologi. Sindrom lain yang mungkin berkenaan tetapi kurang dikaitkan dengan PRS adalah Velocardiofacial Sindrome (juga dikenali sebagai: VCFS, penghapusan 22q11, atau dengan istilah lama, Shprintzen Sindrom) dan Fetal Alcohol Syndrome. Satu perundingan genetik adalah satu bahagian penting dalam rawatan awal kanak-kanak yang dilahirkan dengan PRS.

Apakah rawatan untuk Pierre Robin Sequence? 
Kesukaran bernafas. Kebimbangan yang paling utama bagi mana-mana bayi yang dilahirkan dengan Pierre Robin Sequence adalah untuk memastikan bahawa bayi dapat bernafas dan mendapat oksigen yang mencukupi. Kebanyakan kanak-kanak pada mulanya dipantau di Unit Penjagaan Rapi Neonatal (NICU), di mana tahap oksigen mereka boleh dipantau secara berterusan. Sesetengah bayi  memerlukan intubasi (meletakkan tiub pernafasan melalui mulut ke dalam salur udara) sejurus selepas dilahirkan, dan sesetengahnya mungkin memerlukan intubasi selepas beberapa hari cuba untuk bernafas sendiri tetapi kemudiannya hanya memenatkan.


Apakah rawatan yang terbaik bagi bayi yang mempunyai masalah untuk bernafas sendiri?  Pilihan rawatan yang berbeza termasuklah: pembetulan semula kedudukan, saluran udara nasofarinks, pelekatan bibir-lidah, tracheostomies dan pembetulan rahang. Berikut adalah perbincangan mengenai pelbagai rawatan mungkin untuk masalah pernafasan:

• Pembetulan Posisi 

Pembedahan pembetulan rahang sepatutnya tidak perlu dilakukan secara terburu-buru kerana kebanyakan bayi boleh diuruskan dengan baik tanpa pembedahan, termasuklah bayi-bayi yang perlu diintubasi (meletakkan tiub pernafasan ke dalam salur udara). Kebiasaannya, pakar bedah akan mengesyorkan kepada ibu bapa untuk memotong tulang rahang bawah bayi mereka, dan meletakkan 'peranti gangguan' (distraction devices) untuk memanjangkan tulang rahang. Ramai ibu bapa diberitahu bahawa ini adalah pilihan yang terbaik untuk mengelakkan tracheostomy. Walau bagaimanapun, sewajarnya pembedahan ini menjadi pilihan terakhir iaitu setelah pelbagai rawatan dan usaha telah dilakukan untuk memudahkan sama ada pernafasan dan pemakanan bayi tersebut.

Kebanyakan kajian menunjukkan bahawa majoriti bayi penderita isolated PRS boleh dirawat tanpa sebarang pembedahan, dan sangat kecil jumlahnya yang perlu melakukan tracheostomy. Perkara pertama yang perlu dicuba adalah membetulkan posisi baring bayi iaitu dengan meletakkan bayi dengan betul pada kedudukan meniarap. Walaupun ia adalah bertentangan dengan teori tidur terlentang bagi mengelakkan Sudden Infant Death Syndrome (SIDS), posisi tidur meniarap adalah yang terbaik untuk bayi PRS supaya daya graviti boleh menarik lidah ke hadapan dan bukannya ke belakang bagi mengurangkan risiko salur pernafasan tertutup dengan lidah. Teknik penyusuan yang khusus juga diperlukan seiring dengan rawatan ini. 

• Salur Udara Nasofarinks

Sekiranya pembetulan posisi kurang berkesan, maka langkah seterusnya adalah dengan memasang salur udara nasofarinks. Ini adalah tiub yang dimasukkan ke dalam hidung dan melalui kawasan lidah dalam usaha untuk mewujudkan laluan bagi pernafasan yang terhalang. Adalah sangat penting tiub ini dipasang mengikut saiz yang betul kerana tiub yang terlalu besar boleh menyebabkan parut kekal di dalam hidung yang boleh menyempitkan laluan hidung (ini disebut sebagai "stenosis"). Sesetengah doktor menyarankan memasang tiub tersebut secara berselang seli di lubang kanan dan kiri hidung setiap minggu. Tiub ini boleh dipakai selama sehingga 6 bulan menurut beberapa kajian. Walau bagaimanapun, tiub ini hanya diperlukan untuk satu atau dua bulan kerana rahang bawah biasanya akan membesar dengan cepat dalam tahun pertama kelahiran.

baby with Nasopharyngeal airway

•  Lekatan Bibir-Lidah  

Langkah seterusnya untuk dipertimbangkan sekiranya pemasangan salur udara nasofarinks kurang berhasil adalah dengan melakukan pembedahan kecil iaitu pembedahan lekatan bibir-lidah (lip-tongue adhesion). Prosedur ini secara sementara melekatkan hujung lidah kepada bahagian bibir bawah iaitu untuk mengelakkan lidah daripada terjatuh ke belakang dan menyekat salur pernafasan. Pembedahan ini tidak akan menghalang bayi daripada menggunakan botol seperti biasa. Sebelum pembedahan ini dijalankan, kebiasaannya pakar ENT akan melakukan pemeriksaan untuk memastikan bayi tidak mempunyai tracheomalacia (keadaan di mana rawan yang biasanya memegang saluran udara terbuka adalah tidak matang, dan lebih lembut daripada sepatutnya, maka saluran pernafasan mudah tertutup).  

lip-tongue adhesion

Jika bayi tidak mempunyai tracheomalacia, pilihan terbaik adalah meneruskan rawatan dengan tracheostomy, kerana semua rawatan lain tidak akan berfungsi dengan berkesan. Walau bagaimanapun, kebiasaannya kebanyakan bayi dengan PRS tidak mempunyai tracheomalacia. Tiada komplikasi jangka panjang dengan melakukan rawatan lekatan bibir-lidah ini. Komplikasi yang paling biasa dilaporkan selepas pembedahan adalah lekatan tersebut tercabut. Perkara ini boleh dielakkan dengan meletakkan jahitan sokongan tambahan pada masa pembedahan pembetulan dilakukan.

tracheostomy

 

tracheostomy at PRS baby

 
Bilakah sepatutnya pembetulan rahang (jaw distraction) boleh dipertimbangkan?

Terdapat kajian di mana pakar bedah telah melakukan pembedahan pembetulan rahang terhadap bayi PRS dan kesimpulan dibuat mendapati ia adalah pilihan terbaik untuk bayi PRS kerana dapat mengelakkan tracheostomy. Walau bagaimanapun, terdapat beberapa berkara yang tidak dinyatakan dengan jelas melalui kajian tersebut. Ramai pakar bedah berpengalaman berhujah bahawa majoriti pesakit dalam kajian ini tidak terjejas walaupun tidak melalui prosedur pembedahan pembetulan rahang. Ini adalah berdasarkan kajian lain yang menunjukkan bahawa rawatan seperti pemasangan salur udara dan rawatan lekatan bibir-lidah adalah jauh lebih berjaya terhadap bayi PRS. 

jaw/mandibular distraction

Mungkin masalah yang paling ketara dengan pembetulan rahang ini adalah kadar komplikasi yang ketara setelah pembedahan tersebut. Komplikasi tetap wujud, iaitu tidak hanya terhad kepada; keperluan mengganti peranti akibat kegagalan pemasangan, parut kekal pada muka, kebarangkalian kerosakan saraf dan kecederaan kepada gigi kekal. 

Kecederaan kepada gigi kekal adalah komplikasi yang selalunya tidak dapat dielakkan apabila mana-mana skru atau pin diletakkan ke dalam rahang bayi. Rahang bayi secara asasnya dipenuhi dengan dua baris gigi. Apa saja yang melekat pada rahang boleh mencederakan tunas gigi. Masalah ini tidak dapat dikesan selama 10 hingga 12 tahun selepas pembedahan dibuat. Tetapi apabila gigi kekal gagal tumbuh, maka implan gigi akan diperlukan ketika remaja, dan tiada jaminan implan tersebut akan kekal sehingga 80 tahun dan seterusnya. Oleh itu terdapat pakar yang tidak bersetuju dengan pembedahan jaw distraction ini berbanding pilihan rawatan-rawatan yang lain.


Isu Pemakanan

Berkenaan dengan isu pemakanan, kebanyakan bayi PRS menghadapi masalah untuk menelan. Sekiranya terdapat tanda-tanda seperti pernafasan berbunyi, tercekik atau terbatuk-batuk, penilaian menelan boleh dilakukan. Penilaian ini adalah untuk memastikan bahawa bayi tersebut tidak mempunyai  “silent aspiration” ketika makan, iaitu keadaan di mana bendalir makanan pergi ke paru-paru, bukan perut. Silent aspiration  boleh menyebabkan jangkitan pernafasan, atau mungkin juga kecederaan paru-paru. Bagi mengatasi masalah ini, susu yang diberi kepada bayi perlu dipekatkan namun sekiranya cara ini tidak berkesan, bayi perlu diberi minum melalui tiub hidung sehingga keupayaan menelan bayi tersebut matang. 

Masalah pendengaran

Bayi dengan masalah rekah lelangit seringkali berdepan dengan masalah pendengaran, yang terjadi akibat jangkitan telinga berpunca daripada cecair yang bertakung di belakang gegendang telinga. Cecair yang bertakung terlalu lama akan menurunkan keupayaan mendengar, dan seterusnya memberi kesan kepada perkembangan pertuturan bayi. Bagi mengatasi keadaan ini, ujian pendengaran perlu kerap dilakukan. Tiub khas biasanya akan dipasang untuk mengeluarkan cecair tersebut.

Isu Penampilan 

Walaupun bayi PRS dilahirkan dengan rahang bawah yang kecil, ia akan membesar dan berkembang dengan kadar normal. Kebiasaannya pakar akan mengawasi perkembangan kanak-kanak terbabit sehingga usia remaja untuk mempertimbangkan sekiranya pembedahan diperlukan bagi mengatasi masalah tersebut. Kebiasaanya, remaja dengan rahang bawah yang sangat kecil memerlukan pembedahan implan dagu bagi mendapatkan bentuk wajah yang normal dan sempurna. Pembedahan juga mungkin diperlukan untuk membetulkan pertumbuhan gigi yang tidak sempurna akibat saiz rahang yang kecil tersebut.

That Pierre Robin Thingy

Rasanya mana-mana doktor pun lebih selesa berterus terang dan memberi kemungkinan terburuk daripada menceritakan hanya yang indah-indah dan memberi harapan palsu. Di sini mummy tak tahu nak expect apa sebab semuanya sekali akhirnya adalah pada ketentuan Allah. Sedih? I'm trying to be (or to act?) as positive as i could but deep down in my heart, of course.. mummy tak setenang mana. I'm glad my husband was with me that time so i feel strong. Tapi bila dia tiada di depan mata memang ada bisikan-bisikan yang melemahkan hati, menyedihkan rasa.. Hmm.. mujur jugalah ada famili dan kawan-kawan jadi taklah rasa sedih sangat.. (padahal malu nak sedih-sedih depan orang.. hewhewhew)

Apa cerita Ahmad ni sebenarnya ye? Jumaat 22 haribulan 2 mummy, dedi, Ahmad and atok ke HKL untuk temujanji follow up berkenaan masalah cleft palate Ahmad. Kali ni jumpa doktor lain pulak.. biasa la kat gomen bukan boleh expect to meet same doctor lagi-lagi yang pakar kan. So I don't know Dr. Jargeet tadi tu pakar ke apa tapi dia comel macam Jarjeet dalam upin ipin tu cuma dia tak pakai turban maybe sebab yuna dah curi. Hahahahaha.. tak kelakar...

Urm..urm... so Dr.Jargeet ni seems aware tentang Ahmad punya masalah Pierre Robin Syndrome (PRS). Doktor masa previous appointment dulu cuma tanya paed cakap apa pasal PRS tu, so mummy explain lebih kurang je la. Doktor yang dulu cakap surgery would be after umur Ahmad 9 bulan dan ke atas. Tapi Dr. Jargeet ni macam teliti sikit la menerangkan risiko-risiko pembedahan untuk penghidap PRS ni. So you guys can expect la mummy terima cerita-cerita yang tak best kan.. tapi mummy kuatkan hati.. yes, terlalu awal untuk menilai.

In some articles yang mummy baca have stated that in some cases jaw penderita PRS ni pada satu peringkat akan terlihat kembali normal. Tapi Dr. Jargeet ni tak setuju begitu so mummy tak tahu la mana yang benar atau tidak, mungkin fakta tu berdasarkan kes-kes tertentu la kan. Jadi kata Dr. Jargeet, untuk buat pembedahan bila-bila pun boleh buat tapi dia ceritakan risiko-risikonya. Untuk usia yang terlalu awal, bayi akan berdepan dengan masalah kesesuaian ubat bius. Manakala jika pembedahan terlalu lewat tak akan memberi kesan pada pertuturan penderita cleft palate. Untuk rekod, pembedahan cleft palate sebaik-baiknya dilakukan sebelum bayi pandai bercakap. Pembedahan ini penting untuk memperbaiki pemakanan dan pertuturan kanak-kanak.

Penderita PRS mempunyai rahang yang kecil oleh itu saiz lidah akan kelihatan lebih lebar. Apabila pembetulan cleft dilakukan, dikhuatiri lubang daripada mulut ke tekak akan menjadi lebih sempit. Risiko terjadinya udara tersekat lebih tinggi setelah pembedahan dilakukan. Oleh itu kondisi pesakit akan dipastikan benar-benar stabil sebelum pembedahan dilakukan.

So now isu berat badan dah tak jadi main issue dah. Mummy harap rahang Ahmad dapat cepat develop ke saiz normal supaya pembedahan dapat dijalankan sebelum Ahmad pandai bercakap. Hmm..kadang-kadang rasa taknak bedah je tapi kesian la masa depan Ahmad kalau berdepan dengan masalah pertuturan. Ye la, bila doktor tu cerita salur sempit takleh nafas, kena tebuk tekak nak bagi boleh nafas, duduk pulak kat ICU, kau rasa kau mampu nak tanggung risiko? Anak yang selama ni cergas terbang bebas di angkasa *aha over* tiba-tiba kena lepak icu pulak..huuu...

I'm speechless. Tapi muka maintain positif and angguk-angguk faham depan doktor.

Ahmad. Mummy nak buat apa ni Ahmad? Jadi sekarang kita cuma tunggu sajalah. Bila waktu sesuai pembedahan di buat? Doktor pun tak dapat bagi jawapan.. Tunggu, berdoa dan berserah.. Pray for us, pray for our Ahmad, thank you :)

Smile. His Precious Smile

My son loves to smile. Sangat jarang menangis kecuali ketika lapar dan mengantuk. Agaknya sebab masa mengandung dulu mummy happy ada kat UTM di samping dedi dan kawan-kawan yang best. Gosh, i miss u guys!!! Rasa-rasanya mummy cuma menangis masa dalam pantang, sebab sedih dan keliru kan.. Tapi bila Ahmad dah start senyum, mummy pun kembali tersenyum dan senang hati selalu :)

Entry ni nak ajak enjoy tengok senyuman Ahmad je, special for uncles and aunties yang rindukan Ahmad :)

 p/s: gambar last tu anggap je la Ahmad masa besar. huhu.. dia nak jugak, dia kata ada uncles and aunties yang rindu pada dia? haha.. bapak sapewww la tu.. haihh~

Aktiviti Pagi Ahmad

Mummy ni memang tengah gemuk, teringin sangat nak keluar jogging tapi hari-hari biasa memang tak sempat. Lepas kerja terus kena balik ke rumah uruskan Ahmad. Kalau nak diet jaga makan pulak hmm.. memang tak la kan sebab mummy takut sangat susu drop. Tapi salah satu penyebab gemuk ni sebab mummy suka sangat snack. I mean, walaupun tak perlu kadang-kadang mummy makan kacang la, buah la, coklat la, merapu-rapu sangat tapi itu la nak kawal diri bukan senang kan.

Zaman muda-muda dulu lepas balik kerja je mummy terus pergi jogging. How I wish I could do that again, lagi best kalau boleh jog dengan Ahmad, kan? Baru-baru ni cuti panjang sempena tahun baru cina kan, jadi sempat la mummy berjalan-jalan pagi dengan Ahmad sekitar kawasan perumahan ni. Kalau dedi Ahmad ada, mesti mummy ajak dia pergi taman or pantai. Ini yang best duduk Kuantan, banyak tempat rehat-rehat. Hee...

Ahmad dah ready dalam stroller. Ala tapi dia da ngantuk ni.. bangun pukul 5.30pagi tak tido-tido dah

bagi mainan gigit-gigit

Pagi-pagi kat kawasan perumahan ni memang ramai orang jogging. Tapi yang melemahkan mummy adalah anjing. Huhuhu.. walaupun anjing tu tak kacau orang but still, berdebar kotttt... Mummy terfikir kalau anjing tu kejar camne? Mummy memang nak sepak penyek-penyek kalau anjing tu berani gigit Ahmad. Ahahaha..imaginasi terlampau..

orang berjogging.. sebenarnya itu tokki dan tokwan. hehe..

Hee.. sebenarnya mummy dan Ahmad ikut tokki dan tokwan jogging. But for sure diorang berjogging, mummy lenggang kangkung tolak stroller and Ahmad pulak macam raja la dalam dtroller tu kan. Ala kesian tokki dan tokwan, hari biasa tak dapat jogging camni sebab kena jaga cucu. Nanti la Ahmad dah besar sikit mummy hantar taska, dapat la tokki dan tokwan rehat-rehat..

dah start buat perangai.. mengantuk yo!

mummy tukang tolak.. raja kecik relax je dalam tu..

mummy, Ahmad dah boring ni...

lalu beliau pun tertidur

dah sampai rumah pun tidur lagi..

Tapi dah sampai rumah, elok je mummy angkat nak bawak masuk dalam rumah terus segar bijik mata dia. Hee.. Itu je la aktiviti pagi Ahmad. Harap-harap setiap kali cuti boleh spend time dengan Ahmad pagi-pagi macam ni, so takyah la kena layan dukung dia dalam rumah. hehe.. mummy is tak larat okey! Dan kalau ada dedi mesti lagi best kan? :( rindu dedi.. sobs!!

Anak-anak Syurga

Mummy jarang-jarang bukak blog. Jadi jarang-jarang juga membaca cerita-cerita terkini blog lain yang mummy letak kat sidebar mummy. Jadi tadi mummy terperasankan blog Dr. Marhamah ada updates. Allahuakbar, rupa-rupanya anakanda Muhammad telah kembali menemui penciptaNya akhir Januari yang lepas. Innalillahiwainna ilaihirojiunn..

Muhammad adalah bayi premature dengan pelbagai masalah kesihatan sejak lahir. Mummy accidently bumped into Dr. Marhamah's blog semasa mencari info tentang cleft palate. Kebetulan Muhammad turut mempunyai masalah cleft palate seperti Ahmad. Walaupun kondisi kesihatan  Muhammad sejak lahir ada ups and down, ajaibnya he survived until usia dia 9 bulan, namun akhirnya pergi jua kerana jangkitan paru-paru. Semoga ibu Muhammad terus tabah. InsyaAllah bakal bertemu kembali Muhammad di syurga abadi.

Takziah juga untuk ibu bapa baby Ahmad Adam yang telah kembali ke rahmatullah. Banyak updates di facebook tentang baby Ahmad Adam. Sesungguhnya bayi-bayi syurga ini hanyalah sekadar amanah yang dipinjamkan, untuk kita teladani dan menyedari tentang hakikat kehidupan dan kematian, hakikat syurga dan janji Tuhan.

Sejak mummy mengandungkan Ahmad lagi mummy memang sentiasa membaca cerita-cerita tentang bayi dan anak-anak kecil yang sakit. It's not that I like to read tapi I choose not to skip setiap kali membaca cerita-cerita macam tu. You know, ada orang cakap jangan baca, jangan tengok yadda yadda nanti takut kenan la whatever benda merepeks la kan. But somehow mummy sangat mengagumi parents yang mempunyai anak-anak bermasalah dari segi kesihatan mereka, bahawa hanya kekuatan mental dan semangat sahaja mereka mampu mengharungi segala kepayahan membesarkan anak-anak syurga ini.

Jadi bila Allah kurniakan Ahmad, walaupun pada awalnya mummy menangis tetapi mummy sangat bersyukur kerana mummy sedar bahawa ujian mummy sebenarnya sangat kecil jika nak dibandingkan dengan orang lain. Mummy mendapat kekuatan tersendiri dengan membaca cerita-cerita ibu bapa anak-anak syurga ini sama ada melalui blog atau majalah. Mummy bersyukur Allah melorongkan hati mummy untuk membacanya supaya belajar untuk terima dengan redha amanah yang dipinjamkan ini.

Semoga ibu bapa anak-anak syurga ini terus tabah semuanya. Yakinlah Allah tidak mengurniakan kesusahan untuk melemahkan kita, tetapi untuk kita menyedari kekuatan sebenar yang ada pada kita selagi kita bergantung kepadaNya.

Pertama Kali Demam

Amboi.. pertama kali demam pun nak cerita kann... sooo mengada hahaha.. Nanti adik-adik Ahmad pertama kali demam memang tak kuasa mummy nak cerita. Bertuah la anak sulung, semua tumpuan pun pada dia kan.. yeah i knew that *cough2*

Alkisah kan hari dedi Ahmad kena kayap yang menyiksa jiwa raga tu kan.. katanya lebih sakit daripada sakit slip disc. Woo..cakitnyerr. Jadi atas nasihat doktor dedi mesti menjauhkan dirinya daripada Ahmad. Kayap ni berkongsi virus yang sama dengan chickenpox. Jadi kalau berjangkit pada baby, baby tu akan kena chickenpox la.

.

Kira-kira hampir seminggu dedi balik jb, suatu hari tu iaitu pada 30 januari khamis lepas mummy bangun tidur tengok badan Ahmad naik bintik-bintik merah. Tapi Ahmad tak demam. Mummy pun terus tak pergi kerja amik emergency leave. Mummy dah takut Ahmad kena chickenpox so tengah hari tu mummy bawa Ahmad jumpa doktor. Badan Ahmad dah start panas-panas tapi on and off gitu la.. So doktor amik suhu badan dia memang tinggi sikit tapi belum consider demam kot. Doktor just bagi ubat sapu untuk ruam kat pipi dan badan je. Petang tu baru la suhu badan Ahmad naik tinggi uhuhu..

1st day : ruam-ruam merah kat badan

kat leher punn ada jugak

yang kat muka tu memang existing. kurap susu kot?

melepeks je.. suhu dah tinggi so lets ke hospital

Pegi hospital swasta, maka bersedia la poket tebal bertukar nipis sebab Ahmad takde insurans cover kan. Takpe, small matter.. hehe.. Sampai je hospital register apa yang patut dan tunggu pun tak lama terus dapat jumpa doktor. Dr.Abdullah ni memang pakar kanak-kanak kat KMC. Consultation dia sangat bagus dan jelas like mummy rasa nakkkkk je refer penyakit-penyakit Ahmad yang lain tu ke sini, takmo buat kat HTAA dah sebab asyik bertukar doktor kat sana. Eh tapi sedar kan ongkosnya lazattt maka lets stay kat HTAA je plus HTAA pediatricians pun bagus-bagus juga.. I love them!! Dr. Abdullah sekali tengok Ahmad pun dah tau condition dia. Eventhough I came to see him sebab nak check pasal demam je but dia tanya mummy pasal masalah cleft, pierre robin syndrome and umbilical hernia tu.

Pasal cyst tu of course dia tak tahu sebab tak nampak kan but i did mention to him. Mummy memang rasa tersedih sikit bila Dr. Abdullah intai mulut Ahmad masa dia menangis, and continue dengan pertanyaan dulu Ahmad lahir kat mana dan  tentang cleft dia. Sedih sebab that means memang Ahmad ada syndrome tu, mummy je yang selalu rasa Ahmad ok. Eh tapi Ahmad ok whatttt.. :D

Dr. Abdullah : Telinga dia tak well developed, dagu dia pun tak well developed, puan tahu kan?
Mummy : Yes. Yes. They did mention to me. Its pierre robin syndrome.
Dr. Abdullah : Feeding dia macam mana? Ok tak?Ada tersedak ke?
Mummy : So far ok. Masa lahir hari tu pun doktor cakap dia ada subependymal cyst.
Dr. Abdullah : Oh. So memang rujuk HTAA je sampai sekarang?
Mummy : A'ah..
Dr. Abdullah : Ni pusat dia tak nak buat ke? Boleh buang ni, kesian dia..
Mummy : Tu la. Hari tu dah refer HTAA tapi doktor cuma bagi next appointment je takde bagi ubat pun
Dr. Abdullah : Kalau nak buat ni mungkin kena laser. Nanti refer pada pediatrician surgery, diorang akan check masalah ni ada kena mengena dengan dalam perut ke tak.

Ok. Mummy korek-korek tabung. Hahahah.. Nak buat kat hospital ni ke? Jap, balik umah fikir dulu plus tengok buku bank. Huhu... Sepanjang jumpa doktor tu budak Ahmad ni asyik wawawawa... je. Haihh la anak. Bukan dia takut doktor tu pun tapi dia nak peluk-peluk mummy je, taknak baring atas katil tu. Time nak amik darah lagi la Dr. Abdullah tu kena wrestling dengan Ahmad. Haha. Syabas doktor!

Lepas dah amik darah lama jugak nak tunggu result sebab ramai patient hari tu. Tapi Alhamdulillah, result ok. Bukan campak, bukan chikenpox or denggi. Just demam biasa yang keluar ruam. Lega hati mummy.. Baliklah kami dengan ubat demam dan antibiotik je. Tapi total cost dia..hmm.. mari swipe credit card. hahaha..

Balik rumah wrestling lagi setiap kali nak makan ubat. Heh..menangis ok, siap terkuar-kuar kat idung. Cian Ahmad.. Tapi now Ahmad dah sihat. Eh tapi kena selsema dan batuk pulak. Huhu.. Takpela, he's doing okay and I'm just a happy mom, always.. :)

result blood test.. takde apa2 pun cuma infection

lepas makan ubat ceria sikit

pose idung kembang. tak elok sungguh :D