Wah. Nama sindrome nak glamer jerrr... huhu. Pada awal kelahiran Ahmad dulu, inilah yang didiagnose oleh doktor dan dikhabarkan kepada mummy dan dedi. Lepas mummy discharge tu balik rumah terus mummy google dua benda ni. Jadi untuk entri kali ini cuma nak bercerita tentang cleft palate dan PRS jerr..
'Cleft' atau dalam bahasa melayunya sumbing ada banyak jenis. Secara asasnya sumbing terbahagi kepada dua iaitu sumbing bibir dan sumbing lelangit. Ada bayi yang dilahirkan dengan salah satu daripada masalah ini, tetapi ada juga yang dilahirkan dengan kedua-dua jenis sumbing ini. Bolehlah dikatakan ia adalah masalah kecacatan mulut sejak lahir lagi. *tak suka la kata cacat tu kan..* Birth defect kata omputihnyer..
Kat bawah ni contoh cleft lips atau sumbing bibir. Gambar dicuri dari wikipedia..huhu.. Baby dengan masalah cleft lips akan menjalani pembedahan membetulkan semula bentuk bibir pada usia sekurang-kurangnya 4 bulan atau apabila berat badannya cukup stabil untuk menghadapi pembedahan tersebut..
Okeh. Kat bawah ni pulak ialah contoh cleft palate atau sumbing lelangit. Yang Ahmad punya ialah incomplete cleft palate, yang hanya melibatkan soft palate sahaja. Sama ada cleft lips atau cleft palate, dua-dua pun tak best. I mean, tak best tu adalah apabila membandingkan kedua-dua jenis cleft ini. Ada yang kata Ahmad beruntung sebab sumbingnya tak nampak kat luar, jadi Ahmad still nampak encem gitu.. Tapi dari segi penjagaannya lebih rumit sebenarnya.
Untuk bayi yang bermasalah cleft palate, pembedahan hanya akan dibuat paling awal ketika bayi berusia lapan bulan, bergantung kepada jenis cleft dan kesihatan bayi. Luka pembedahan cleft palate akan mengambil lebih banyak masa untuk pulih, sekurang-kurangnya sebulan. Bayi dengan masalah ini juga biasanya akan menghadapi jangkitan telinga sebab air mudah terperangkap di dalam salur telinganya. Kalau terjadi jangkitan, bedah lagi la jawabnyerrr..hmm.. minor surgery la tapi tetap bedahlah hoi memang tak best kan. Hehe..
Nanti bila Ahmad nak bedah nanti kita cerita panjang lagi pasal ini ye. Lepas pembedahan selesai pesakit akan mengikuti beberapa jenis terapi seperti terapi pendengaran dan percakapan. InsyaAllah, later later later kita akan cerita perkembangan Ahmad tentang ini ya.. :)
Cleft palate dan Pierre Robin Syndrome selalunya berkait rapat antara satu sama lain. Setakat kefahaman mummy, bayi yang ada cleft palate tak semestinya ada PRS. Tetapi bayi dengan PRS selalunya akan mengalami masalah cleft juga. Jadi Ahmad ada *mungkin* ada kedua-duanya sekali. Mummy kata mungkin sebab doktor pun belum mengesahkan lagi PRS tu, cuma berdasarkan kepada bentuk dagu Ahmad yang kecil saja.
Kalau google Pierre Robin Syndrome, mesti rasa sedih tengok wajah bayi-bayi tu semua. Hampir kesemua penghidapnya akan memiliki dagu yang kecil, atau lebih tepat lagi rahang bawah yang kecil. Bayi dengan masalah PRS kebiasaanya akan menghadapi masalah pernafasan dan penyusuan/pemakanan. Ini kerana rahang bawah yang kecil tidak bersesuaian dengan saiz lidah yang normal. Secara ilusinya akan nampak macam lidah bayi tu besar. Apabila bayi tidur secara terlentang, lidahnya akan cenderung ke bawah dan menghalang pernafasan bayi tu. Cian kan.. Bayi PRS juga sukar menelan kerana mekanisma lidah dan rahang yang tidak sepadan.
Kalau tengok Ahmad, mummy tak rasa Ahmad ada masalah PRS ni tapi itu perasaan mummy jelah kan.. hihi.. Sebab PRS ni ada banyak type jugak, ada yang very mild, ada yang teruk.. Untuk mild case selalunya tak melibatkan pembedahan. Rahang akan membesar seiring dengan tumbesaran bayi itu sendiri. Untuk kes yang lebih teruk mungkin akan memerlukan pembedahan membetulkan rahang kalau tak nanti susah baby nak makan solid food.
Mummy takmo letak gamba2 baby PRS ni sebab nanti rasa sedih. Syukurlah Ahmad boleh bernafas dan menyusu dengan baik. Tak sempurna tak apa, tapi tak menyusahkan Ahmad mummy memang dah cukup bersyukur. Mummy kurang pasti kalau PRS ni akan memberi kesan dari segi perkembangan mental. Tapi mummy harap semoga dipermudahkan semuanya untuk Ahmad. Amin..
Next entry kita cerita tentang satu lagi diagnosa doktor terhadap Ahmad. Dua minggu jugak mummy nak terima diagnose tu dan betul-betul redha. Huhu.. Now mummy dah okey boleh la nak cerita-cerita kan.. :)
salam... masalah kita sama krn ank sy jg diagnos PRS. sy nk berkongsi citer dgn puan. Ni emel sy myszmasy@yahoo.com
ReplyDeletewhatsapp: 0159229470
Tinggal satu angka pada no whatsapp sy : 01592294705
ReplyDeletesalam.. boleh x nk tanya doktor buat ujian apa ye utk mengesahkn anak ada PRS. sbb anak saya ada cleft palate jgk. dan dagu dia pn agak kecil. doktor dh buat kromosom study tp normal. so nk tnya PRS ni disebabkn kecacatan pada kromosom ke. anak dh setahun tp smpi skg x tau lg apa penyakit.sedih..
ReplyDeletesalam Laili.. saya jawab ikut pengetahuan saya ya.. DOktor tak buat apa2 ujian utk sahkan anak saya ada PRS, hanya berdasarkan ciri-ciri fizikal dia sahaja. Tak ada juga buat kromosom study.
DeleteUntuk maklumat berkenaan PRS, Laili boleh rujuk entry saya yang ini, http://ceritatentangahmad.blogspot.com/2013/02/soalan-berkenaan-pierre-robin-sequence.html
Maaf saya bertanya, selain cleft palate, anak Laili ada penyakit2 lain ke? Sekiranya anak Laili ada birth defect yang lain, agak sukar nak tentukan sindrom yang sebenar sebab ada sindrom yang mempunyai ciri-ciri yang lebih kurang sama dengan PRS.
Walau bagaimanapun, secara umumnya penderita PRS mempunyai dagu kecil, cleft palate dan bentuk cleftnya adalah berbentuk U-shape.